Červenec 2007


Petice

18. července 2007 v 23:20
V této petici http://new.petitiononline.com/pplop07/petition.html je pouze 27 lidí, což nemůžu pochopit, většině lidí sice nikdo diagnózu chronickýho únavovýho syndromu nedal, včetně mě, ale čim jinym bych mohl trpět, když mi nikdy na nic nepřišli, a je mi tak nebo spíše bylo nepopsatelně špatně a ještě Perrinova metoda, která je zatim bohužel nepotvrzená, mi chronický únavový syndrom potvrdila. Tady je ještě jedna petici, která je starší a je v ni lidí zhruba 139, prosím všechny zúčastněte se.

Příznaky u CFS

18. července 2007 v 20:49
Tak začalo to v září 2004 nastoupil jsem do školy, a nechapal, učil jsem se jako dřív, ale s vyznamenání se postupně přidaly čtyři trojky, v lednu 2007 do skončilo s jednou čtyřkou, únava je nejbližší slovo, kterým se to dá vystihnout, ale přesně to nevystihuje, přijde mi, že na to ještě nejsou vytvořeno ta správná slova, i když to zní divně, stále mě bolela hlava, když jsem si ze školy lehl na dvě hodiny, a vstal bylo mi stejně, takže to k ničemu nebylo, chodit týden jsem nemohl, to nešlo, aspon jeden den v týdnu jsem byl doma, to rodiče nemohly pochopit. To byl druhý ročník střední školy, který byl šílený, třetí jakžtak šel i když nic valného to nebylo, a ve čtvrtém maturitním mě odrovnal maturitní večírek, zřejmě mnoho vypětí, po té jsem byl doma, až do teď, týden jsem byl hospitalizován v Ústecké nemocnici pro únavu, zjištěno minimum hořčíku, nasazeno magne B6 a jeden zvýšený jaterní enzym, takže nic valného. Závěřem z nemocnice, bylo jedině návštěva psychiatra, což mi přišlo k smíchu, po té co mi byly zjištěny kuriozní výsledky na psychologii, ale co páni doktoři jsou hold neumí připustit, že na vše nedosahnou, co nemají v papírech to pro ně neexistuje. Po té co jsem přišel z nemocnice, mi bylo čtyři dny šíleně, proto jsem dva dny jedl pouze ovoce a zeleninu, to mě dostalo z toho nejhoršího, bylo mi maximálně zle, popsat se to nedá, ještě jsem musel na neurologii, která patřila k hostpitalizačnímu vyšetření, to bylo něco nepředstavitelně hroznýho, sotva jsem se oblékl, sotva došel do auta, jak mi přesně bylo se ani popsat nedá možná je to i dobře, ale co vím, já tak nic horšího už být nemůže, tohle bylo horší než horší. Právě ted co toto píšu, jsem přišel z nohejbalu odřel jsem si nohu je ti již 50 minut a rána není stále zahojená, takže možná další z příznaků cfs.

Já a CFS

18. července 2007 v 14:15
Od 16 let jsem prošel veškerým vyšetřením, a jediné na co mi přišly bylo minimum hořčíku a jeden zvýšený jaterní enzym, čtyři dny jsem nemoh chodit vydržet takřka ani minutu, a prostě podle nynějších výsledků mi nic zjištěno nebylo, tak co někdo to odnést musí, to zatim neznámé, tu nevýhodu trpět něčím, co není v papírech, za pár let to bude v seznamu nemocí, a nebude na tom nic divného, to je ono, to co je neznámé z toho se postupně stává známé, jinak by přeci páni vědci neměli nic na práci a to by nebylo ono však. Jestli příběh cfs potrvá rok nebo deset let, to neví nikdo, nechápeme se překvapit.

Kontakty na lidé s cfs

9. července 2007 v 20:08 Kontakty na lidé s cfs
Pokud máte zájem si pohovořit s ostatními, kterým říká také mnoho cfs nebo-li chronický únavový syndrom, tak do komentáře vložte na sebe kontakt, pomůžete tím sobě i ostatním. U mě platí s čím více lidmi si píši, tim víc se cítím v bezpečí. díky.
"V Ústí nad Labem chodím k doktorce kousek od vlakového nádraží, matka se tam byla zeptat, jestli jako je ono možné, že můžu mít chronický únavový syndrom, řekla, ji že samozřejmě jo, že to ještě není stanovená diagnoza, a sestřička po té na ní řekla, že tam chodí plno lidí se stejnými problémy, prý i jedna holka stará jak já kolem 19 let, a mohla by dělatt miss, tak pokud tohle náhodně najdeš, tak mě prosím kontaktuj dík. :-)"

Perrinova metoda

9. července 2007 v 20:02 Perrinova metoda
Od ledna navštěvuju Perrinovu metodu, která pochází z Anglie, dále je pouze v Norsku a náhodně i u nás, jde o masáže, které z těla odvádějí toxiny, přesně tomu nerozumim, důležité je, že mě to již takřka vyléčilo, tady je odkaz http://www.chronicky-unavovy-syndrom.info/. Do Prahy kam k pani doktorce jezdim, jednou do měsíce, mě masáže naučila, a praktikuji je pravidelně denně, po nich se mi opravdu muj stav zhorší, jak na stránkách píší. Nejvíce zhoršení cítím, po masážích v Praze, které jsou samozřejmě na lepší úrovni, než ty na kterých pracuji doma. Po zhoršení stavu, které postupně opadá, se muj zdravotní stav zlepší, sice celkové zlepšení se dostaví až po delší době, ale za ten půl rok se můj zdravotní stav zlepšil již o mnoho. Pokud to někoho zajímá tak mě kontaktujte, rád odpovim na jakékoliv otázky.

O mě

3. července 2007 v 11:09 O mě
Je mi 19 let a jsem z Ústeckého kraje od 16 trpím tímto hnusem, dva roky jsem školu zvladal, ale skončilo to tak, že jsem nyní od ledna doma, a díky Perrinově metodě, na kterou jezdim se muj zdravotní stav zlepšuje, a od zaří budu snad schopen mauturitní ročník dodělat. Rád si pohovořim, s každým kdo chápe o čem mluvim, v kontaktu na mě máte spoj. mějte se všici.
Jak to všechno začalo?
od malička beru šíleně často antiboitika rekord 5x za třičtvrtě roku to bylo první rok kdy jsem se s cfs potýkal, na začátku o velké prádzniny jsem se šíleně přetáh hraním fotbalu pak nezdravá strava po velké námaze, usínal jsem tak ve tři ráno jak mě bolely šíleně nohy, ve škole jsem začal být velmi stupidní co jsem se naučil bylo hrozné nic jsem si nepamatoval atd... nedávno jsem dostal z matiky z velké prověrky za čtyři matemetikářka když práce rozdávla řekla a ted nejzklamanější práce třídy. pač v prváku jsem měl z matematiky za jedna. těch 2,5 roku mi bylo ve škole příšerně příšerně příšerně divim se že vůbec žiju mnoho krát mi bylo už opravdu zle ...., když jsme nacvičovali polonezu tak mě bolely nohy dost šíleně nedalo se to vydržet, mam stale teploty do 37,5 a i za čtvrt hodinky nema teplotu žádnou, timto jsem byl také v nemocnici označen za to, že jsem si musel teplotu vyklepat když mě po chvile změřili též a neměl jsem nic. právě po té mě to napadlo doma a vyšlo to úplně stejně, rodiče to viděli 37,5 chvilka a vůbec nic... ted nemu hrat vůbec muj milovaný fotbalek, nemužu řidit auto na to že mi je 18 tak docela zajimavé, že by semi nechtělo? také mě bolí hlava, ale to po dnešní zkušenosti na neurologii již moc doktorům řikat nehodlam, chtěla mě poslat na mozkomíštní mok nebo jak se to řikaá lambradní punkce nebo tak, prosím vás všechny na bolest hlavy raději zapomente i když je to něco co trápí nas všechny., nejprve tam neuoložka volala a řekla že příští pátek jdu na alergolii, zřejmě ji odpověděli že ve čtvrtek by to tedy asi nešlo že bych byl v den po té nefunkční to mě dorazilo ne ne ne tohle už fakt ne magnetická rezonance mozku je pro mě nejhorší a ničim horším už to překonávat nechci, díky Katce jsem také věděl co ten odběr obnáší, ale to je asi jasné dyž řeknou vzorek z míchy au . na psychiatrii že cfs exituje ale neni to stanovená nemoc zkusíme ty antidepresiva a uvidíme. neurologie že cfs existuje ale zřejmě půjde o deprese pač nemam teploty sice mam ale asi jsem ji někdy řekl, že nemam tak jsem se nechtěl napravovat oboje vyšetření vychází z Usti nad Labem, jinak mi akorát na neurologii po odběru krve zjistili nedostatek hořčíku nasazeno magne b6, jinak mam za sebou 5 injekcí béčka čeká mne ještě dalších 5 ráno se mi nechce stát a dokonce se i stane že přes den usnu což bylo dřívě nemožné speciálně na imunologiii jsem nebyl pouze v nemocici mi doufam nějaká rozbory dělaly když jsem tam byl kvůli únavě, něco jsem zřejmě už na foru říkatl ale nevim asi si to nepamatuji a opět vše projíždět se mi nechtělo no... jinak pokud nikdo nevěří tak to chápu ne jenom ja ale všicky kdo ví co CFS je!!!

Syndrom Chronické Únavy

3. července 2007 v 10:57 | xeonikx |  co je cfs

Chronický únavový syndrom

Syndrom chronické únavy - není to výmysl, ale skutečná choroba. Podle nejnovějších výzkumů geny lidí, kteří trpí syndromem chronické únavy, vykazují určité změny.
Syndrom chronické únavy se projevuje zvýšenou únavností, nevýkonností, pocitem duševního i tělesného vyčerpání, zvýšenou potřebou spánku, bolestmi hlavy a dalšími symptomi jako zánět hltanu, zvýšená teplota apod. Narozdíl od následků chorob, které mají podobné příznaky, syndrom chronické únavy za pár dnů nebo týdnů nezmizí. Může se projevovat léta a ničit lidem život.

Dnes již jen málokdo pochybuje, že syndrom chronické únavy (CFS - Chronic Fatigue Syndrom) skutečně existuje. Stále však přetrvávají nejasnosti a diskuse, pokud jde o příznaky. Někteří lékaři jsou dodnes přesvědčeni, že jde o psychickou záležitost. Jiní tvrdí, že CFS má fyziologický základ.

Výzkumy a srovnání

Tým Jonathana Kerra z londýnské Univerzity svatého Jiří srovnával bílé krvinky pětadvaceti zdravýc lidí s bílými krvinkami pětadvaceti lidí, kteří trpěli syndromem chronické únavy. Vědci zjistili rozdíly v 35 z 9522 genů, které analyzovali. Patnáct genů z pětatřiceti rozdílných bylo zhruba čtyřikrát aktivnějších než u zdravých lidí a jeden naopak daleko méně aktivní. Výsledky by měl přinést Journal of Clinical Pathology.
Kerr nyní provádí výzkumy v daleko širším měřítku. Pokud uspěje a přesně identifikuje odlišné geny u nemocných CFS, definitivně se prokáže, že nejde o výmysl, ani o hypochondrii a že syndrom chronické únavy a je skutečně reálnou a obtížnou nemocí.

Krevní testy

Předpokládá se, že v budoucnu bude CFS možné zjistit krevními testy, které se párvě vyvíjejí. Půjde o změny v krevních proteinech způsobené mutací v genech. Dá se předpokládat, že bude možné najít i léčení této choroby, což se zatím nikomu nepodařilo. Podle Kerra jde především o patogeny, které negativně ovlivňují činnost bílých krvinek.
Odlišné geny hrají důležitou roli v mitochodriích, tedy buněčných organelách zabezpečujících buňce energii. To úzce souvisí s faktem, že nemocní trpící syndromem chronické únavy postrádají energii a trpí únavou.

Virová infekce

Produkt jednoho z odlišných genů označený EIF4G1 ovlivňuje tvorbu proteinů v mitochondrii. Určité viry jeho účinnost blokují. Z toho vyplývá, že syndrom chronické únavy má prokazatelně fyziologický základ - virovou infekce.
To je v souladu s dřívějšími předpoklady, že syndrom chronické únavy může být vyvolán jako EBV (virus Epsteiena a Barrové), což je druh herpetického viru, které v organismu nejčastěji napadá lymfocyty. S tímto virem se setká většina populace a vytvoří si vůči němu protilátky. EBV způsobuje většinu případů infekční mononukleózy, po níž často následuje syndrom chronické únavy.
Další chorobou spojovanou se syndromem chronické únavy je horečka Q - akutní infekční onemocnění způsobené ricketsiemi (Coxiella burneti), které se na člověka přenášejí z dobytka. Dále to mohou být enteroviry (malé RNA viry) nebo parvovirus B19. (Parvoviry jsou malé DNA viry.)
Některé geny, které se u lidí trpících syndromem chronické únavy liší od genů zdravýc lidí, regulují aktivitu imunitního systému, jiné jako například gen NTE hrají důležitou roi v činnosti nervových buněk.